トンネルの向こう側
真っ暗闇なトンネルの中を歩き続ける。
どこまで続くかもわからない長いトンネルを。
足元を照らす明かりも出口から差し込む光もまったく無い中をひたすら歩く。
でも、明かりや光が他人に奪われているだけだとしたら？
お？なんかシリアス？。。[Read More...]をクリック
ま、たまにはね
“ムコ多糖症”って病気知ってる？
俺はぜんぜん知りませんでした。
今日、漢なマイミクであるブラザーｶｵｽのとこで初めて知ったんだけどね。
以下引用
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない (日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚労省や その他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
・・・という事だそうだ。
この病気について詳しい事は下記のURLを参照してくださいませ。
http://www.muconet.jp/
↑今回の日記は、このｱﾄﾞﾚｽを日記に貼って少しでもより多くの人達に『ﾑｺ多糖症』のｺﾄを知ってもらうってのが主旨の変則ﾊﾞﾄﾝです。
厚労省や製薬会社がどんな理屈こねてるかわからないし上の引用文は患者さん側の人が書いたんだろうと分かって読むスタンスは必要だと思うけど・・・・お役所や企業がやりそうな事だって気はするよね。
そんな事よりも俺がこれをブログで取り上げる気になったのは、死んで行くのが子供だって事。
明るい未来があるべき子供を、もしかしたら救えるのに見殺しにする事は無ぇだろって。
子供大好きなじょしゅあさんの持論としては“子供のうちに死んではイケナイ”ってのがあるしさ。
だいたい、300人の日本人がテロで亡くなりましたとかだったら世論は大騒ぎするぞ？
まぁ、今すぐ俺たちがどうこうできるって事はないかもしれないけど、こういう事があるって知っておくだけでもいいと思うよ？
まったく知らないよりはね。
長いトンネルを歩き続けてる関係者の方に明かりを差し出す一助になれば。
史上初、“(笑)”の入らないじょしゅあ日記でしたｗ
